폐섬유증 환자 "한 달 약값 300만원… '오페브' 급여 적용해야"

[뉴스클레임]

베링거인겔하임의 '오페브(성분명: 닌테다닙)'의 급여화를 요청하는 국민 청원이 등장했다.

최근 국민청원 홈페이지에는 '비급여 약제 오페브의 급여화를 청원합니다'라는 제목의 청원이 올라왔다. 오페브를 사용하면 병의 진행이 더뎌지지만, 고가의 약가로 인해 치료받기 어렵다는 환자의 호소다. 

24일 오전 9시 기준 해당 청원은 5413명의 동의를 받았다. 

쇼그렌증후군을 확진받고 발병 초기부터 폐섬유증 진단 후 치료를 병행하고 있다고 밝힌 청원인은 "초기에는 쇼그렌증후군 치료에 전념하느라 합병증 증세를 보이는 다른 이상들에 관해 일반적인 치료만을 수행했다. 그러나 차도는 없고 기흉이 생겨 네 차례 수술을 받기도 했다. 이후 폐가 심각하게 나빠져 호흡기 내과에서 정기적 치료와 관리를 받고 있다"고 말했다.

그는 "오페브를 쓰면 병의 진행이 더뎌지기는 하지만, 비급여 약제라 초기에 최대한 다른 약과 치료를 통해 효과를 기대했다. 그러나 더는 늦출 수 없어 오페브를 써야 할 것 같다고 의사가 설명했다"며 "비급여라 한 달 30일분의 약값이 300만원이다. 시중에 회자되는 '돈 없으면 죽는다'는 말이 절실하게 깨닫게 될 줄은 몰랐다"고 토로했다.

이어 "환자 지원 프로그램 등으로 약값의 일부를 조금이나마 지원받으면 감사하지만, 여전히 한 가지 약에만 한 달 300만원이 든다. 일반 직장인의 한 달 급여와 맞먹는 금액이라 큰 부담이 된다. 힘들어하는 가족들에게 미안한 마음"이라고 호소했다.

청원인은 "55세면 직장을 다니며 은퇴 후 삶을 준비하는, 여전히 젊다면 젊은 나이인데 직장 눈치를 봐가며 불안한 마음으로 미래를 걱정하는 암담한 상태"라며 "부디 비급여 약제 '오페브'의 급여화를 이뤄달라. 다른 환우와 그 가족의 아픔을 살펴 병을 이겨내고 건강한 삶을 살 수 있도록 도와달라"고 촉구했다.

오페브는 미국 식품의약품국(FDA) 허가를 받은 최초의 TKI 계열 IPF 표적치료제다. 섬유화 과정에 관여하는 신호전달경로를 차단해 질병 진행을 지연시키고 폐 기능 저하 속도를 감소시킨다.

오페브는 주요 임상연구를 통해 광범위한 환자군에서 폐 기능 감소 지연 및 급성 악화 위험 감소를 보였다. 입원과 사망으로 이어질 수 있는 질환의 급성 악화 위험을 68% 감소시켰다.

국내에는 지난 2016년 희귀의약품으로 허가를 획득, 이후 2017년 출시됐으나 현재까지 급여 적용이 되지 않아 경제적 부담이 높은 상황이다.