[뉴스클레임]

"척수성근위축증을 비롯한 희귀난치성 질환자들이 지금도 병실에서, 방 안에서, 함께 살고 싶다는 희망을 꿈꾸고 있습니다."

4일 오전 서울 용산 대통령실 앞, 척수성근위축증 치료제 건강보험 적용 확대와 의료접근성 확보를 위한 투쟁의 과정, 성과와 한계를 알리는 기자회견이 열렸다.

전국장애인차별철폐연대, SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF는 "윤석열 정부가 국정과제로 내세웠던 ‘중증질환·희귀암 치료제 등 건강보험 적용 확대’를 이루기 위해서는 약값에 대한 원가가 얼마인지도 모르고 값비싼 비용을 지불하고 있는 현실과 오로지 의료인들에 의해 구성된 테이블에서만 이뤄지는 밀실 논의와 같은 산적한 과제들을 해결해나가야 한다"고 밝혔다.

발언에 나선 노금호 한국장애인자립생활센터협의회 부회장은 "투쟁을 통해 희귀난치성 질환 환자들이 우리 사회에서 철저하게 배제되고 소외돼 있다는 것을 다시금 느꼈다"며 입을 뗐다. 그는 지난 2021년 척추성 근위축증 진단을 받았고, 3세 이전 발병을 증명하지 못해 치료제인 스핀라자 급여 적용을 받지 못한 당사자이다.

노금호 부회장은 "우리의 투쟁은 많은 것을 바꿨지만, 바꾸지 못한 지점이 있는 것도 사실이다"라며 "가장 큰 문제는 가장 큰 문제는 현재의 급여기준이 정부가 인정하는 운동기능평가점수의 개선만을 유의미한 개선으로 효과가 있다고 판단하겠다는 점이다"라고 말했다.

그는 "희귀난치성 질환자에게 치료의 기회는 생존의 기회이다. 포기해도 되는 생명, 최선을 다하지 않아도 되는 기준을 정하고 이것이 합리적이라고 말할 수 있는가"라며 "상태가 유지되는 것, 생명이 유지되는 것도 치료제의 효과로 인정이 돼야 한다. 당사자의 하루 하루 컨디션이 달라지고 일상생활과 사회참여의 수준이 달라지는 것도 효과로 인정돼야 한다"고 강조했다.

또 "이번 변경 고시안이 나오기까지 싸워온 환자의 한 사람으로서 완전한 개악은 막았다는 기쁨보다는 마음의 짐이 더 크다"면서 "이제까지 알려고 하지 않았던, 듣고자 하지 않았던 우리의 목소리를 우리는 온몸으로 사회에 전해왔다. 앞으로도 당사자들의 더 큰 연대의 힘으로 함께 투쟁해 나가겠다"고 말했다.